GoWish ayuda a los hispanos a cerrar la brecha en la atención médica

Nuevo modelo en línea adicional: por primera vez, GoWish en idiomas extranjeros expandirá la participación de personas de todas edades

Los hispanos siguen siendo la cultura de crecimiento más rápido en los Estados Unidos; representan el 18.7 % de la población de EE. UU., el 52 % de su crecimiento (2010-2020) y, en 2021, constituyen entre el 25 % y el 50 % de la población en la mayoría de los estados del oeste del país. Sin embargo, siguen siendo uno de los grupos más desatendidos por la industria médica estadounidense.

Los médicos hispanos representan solo el 5.8 % de la población de médicos...

...o sea que hay solo 62 médicos que hablan español por cada 100,000 Latinos.

 

Una brecha de comunicación


Las dificultades de la comunidad hispana con la industria médica, si bien han estado presentes por bastante tiempo, pasaron a primer plano más recientemente debido a informes sobre lo que sucedió con la pandemia del COVID-19. La falta de comprensión del idioma y de la cultura, la disponibilidad limitada de servicios, como también la percepción de que el personal médico les falta el respeto, crean obstáculos significativos para una comunicación eficaz entre médicos y pacientes, lo cual tiene un efecto negativo en la atención médica desde el nacimiento hasta el final de la vida. Es menos probable que los hispanos tengan instrucciones médicas anticipadas, usen servicios de atención paliativa o tengan conversaciones sobre el final de la vida. Aunque la muerte tiene un papel de conexión profunda en la cultura hispana, es difícil platicar sobre el tema, incluso dentro de sus redes familiares cercanas. El familismo, las oraciones y la vigilia en la cama del paciente les trae consuelo. Sin embargo, la toma de decisiones a menudo sigue centrada en las preferencias de la familia, sin el aporte del paciente. De hecho, a veces es un tabú cuestionar la figura de autoridad de la familia.



Cómo cerrar la brecha


Pero ahora muchas organizaciones religiosas, culturales y médicas están abordando el tema: alientan al personal religioso y médico a averiguar en forma directa cuáles son los deseos del paciente, para que se sientan valorados personal y espiritualmente.

Una de estas organizaciones, The Coda Alliance, tuvo éxito con su juego de cartas “GoWish”. Luego de investigaciones científicas y ensayos con pacientes, el juego está disponible en 10 países del mundo, en 14 idiomas en total. Grupos dedicados al Final de la vida (End of Life, EOL) de cada país se asociaron con el equipo de Coda para crear cartas que alienten la discusión en su propio idioma y basado en su propia cultura. Las cartas se crearon como un juego de clasificación, y ayudan a las personas a tener pláticas cómodas que las empodera para elegir lo que quieren, tanto en vida como al final de la vida.

La última actualización de las cartas en idiomas internacionales de GoWish se concentra en el idioma español y la cultura hispana, con pruebas piloto realizadas a través de la fundación Hospice Giving (HG) en el condado de Monterey, California. La fundación HG brinda apoyo a organizaciones sin fines de lucro en los condados de Monterey y San Benito hace más de 24 años. A través de su movimiento HOPEGives, HG trabaja para profundizar la comprensión y cambiar las actitudes sociales sobre la muerte. Una de las iniciativas de la fundación HG es proporcionar fondos importantes para la atención al final de la vida, educación y apoyo para prepararse para el final de la vida.

GoWish es un gran recurso para la Hospice Giving Foundation

"“Las cartas GoWish ofrecen una manera fácil de platicar sobre lo más importante para individuos y familias en cuanto la enfermedad y el final de la vida. Las familias pudieron sentarse con un facilitador y tener conversaciones honestas en un entorno comunitario donde se sentían cómodas, como por ejemplo una iglesia. Cuando trabajamos individualmente, las cartas nos permitieron profundizar aún más. Cuando presentamos las cartas en grupos, muchas familias piden su propia baraja. Las cartas son fáciles de comprender y ayudan a que las personas se sinceren."

– dijo Siobhan Green, President/CEO de Hospice Giving Foundation



Erandi García, la nueva especialista en programas de la fundación, también cree que las cartas son una excelente manera de iniciar la conversación, ya sea en línea —una opción que ella cree que generará más interés en los jóvenes— o con cartas de verdad.

“Las cartas permiten que las familias tengan una conversación cómoda. Son tan fáciles de comprender y alientan a las personas a hablar sobre cada uno de los deseos sugeridos que eligen —agregó—. No es solo que el paciente tiene que pensar en lo que quiere, sino que también le permite a la familia comprender los deseos del paciente y por qué los desea. Además, permite que toda la familia platique sobre lo que creen que el paciente quiere hacer, pero sin saberlo con certeza hasta se lo exprese”.

Erandi García, la nueva especialista en programas de la fundación, también cree que las cartas son una excelente manera de iniciar la conversación, ya sea en línea —una opción que ella cree que generará más interés en los jóvenes— o con cartas de verdad.

“Las cartas permiten que las familias tengan una conversación cómoda. Son tan fáciles de comprender y alientan a las personas a hablar sobre cada uno de los deseos sugeridos que eligen —agregó—. No es solo que el paciente tiene que pensar en lo que quiere, sino que también le permite a la familia comprender los deseos del paciente y por qué los desea. Además, permite que toda la familia platique sobre lo que creen que el paciente quiere hacer, pero sin saberlo con certeza hasta se lo exprese”.

Su experiencia personal


La Sra. García explicó que su padre de 61 años murió inesperadamente. “Fue extraño que uno o dos días antes de morir, intentó contarle a la familia lo que quería. Todos nos preguntamos si él sabía que algo le iba a pasar”.

Pero también señaló que no dejó nada por escrito, cosa que provoco momentos muy difíciles la familia después de su muerte. Su madre, resuelta a que la familia no tuviera que pasar por estas dificultades por segunda vez, compró un seguro de vida e hizo otros arreglos para aliviar problemas en el futuro. Pero la familia todavía no sabe lo que la madre quiere para sí misma. Entonces, según la Sra. García, el próximo paso es sentarse con su madre y la familia para jugar a GoWish.

“A las personas de aquí les encanta jugar a las cartas o al Bingo mexicano, que llamamos la Lotería. GoWish es muy parecido a estos tipos de entretenimientos, donde se presenta como algo informal y divertido, pero no es una broma, es en serio”, dijo la Sra. García.

Cuando habló de su padre, hizo hincapié en la importancia de estar preparado para lo inesperado —incluso para las generaciones más jóvenes— porque, según ella, hay altas tasas de crimen entre las edades de 14 y 18 debido a la violencia pandillera. Y como la edición en español de GoWish ya está en línea, es más probable que los jóvenes lo prueben. Al mismo tiempo, las personas de 40 años o mayores a menudo están a cargo del cuidado de sus padres o abuelos, y necesitan la información valiosa que GoWish les puede brindar para cumplir con los deseos de sus familiares.

“Traducir las cartas ‘GoWish’ al español es una parte más de nuestro compromiso con ayudar a todas las personas a participar en conversaciones sobre las decisiones futuras en cuanto a la atención médica”, dijo la Dra. Elizabeth Menkin, fundadora de Coda Alliance.

“No solo se benefician los pacientes al platicar sobre sus deseos, sino que las cartas ‘GoWish’ también ayudan a sus seres queridos a tomar decisiones en su nombre con más confianza en el futuro, de ser necesario —dijo la Dra. Menkin—. Al saber que las decisiones tienen cierta permanencia, pero no son incontrovertibles, los seres queridos del paciente sienten que tienen algo de flexibilidad para tomar decisiones en el futuro”.